شارلين بيسويكيرتدي سنوات قتال من أجل ابنه هاري ولجعل العالم من حوله مكانًا أفضل. تضم هذه المدونة الأم ، مؤلفة شبكة الإنترنت "الحياة المتغيرة لدينا" ، آلاف المتابعين الذين يدعمونها ويريدون الأفضل لها ، لكنها مع الأسف لا تزال تواجه أشخاصًا ينتقدون ويكرهون مظهر طفلها الجسدي.
ولد ابنه مع متلازمة غولدنهار ، أ مرض غريب منع نصف وجهك من التطور بشكل صحيح. إلى إغاظة أن هاري يميل لوجه ، وقعت حادثة مع الشبكة الاجتماعية Instagram ، والتي حذفت صورة للطفل للنظر في أنه ينتهك المبادئ التوجيهية لمجتمعه.
الشكاوى على Instagram
منشور مشترك لـ AlOur Altered Life✨ (ouralteredlife) في 9 سبتمبر ، 2017 في 5:08 PDT
هذه الصورة ، التي شاركتها شارلين قبل شهر واحد على حسابها في Instagram والتي شوهدت وهي تقبيل ابنها ، تم استنكاره من قبل المستخدم ، وشرعت الشبكة الاجتماعية في إزالته لانتهاك المبادئ التوجيهية لمجتمعك.
كما ذكرت صحيفة الجارديان ، قررت الأم أن تنشر ما حدث على شبكاتها الاجتماعية تطلب الدعم من الناس ، وبعد ذلك بوقت قصير ، تواصلت Instagram معها عن أسفها لما حدث واستعادة تلك الصورة.
"ماذا ترى عندما تنظر إلى ابني؟ أرى أجمل ابتسامة ، أروع قلب وأنسب حُبًا. لسوء الحظ ، يشعر بعض الأشخاص على إنستغرام أن النظر إلى ابني كثير جدًا وقد أبلغوا ، مرة أخرى ، صورة له ، على الرغم من حقيقة أن الصورة كان بها أكثر من 2300 إعجاب وأكثر من 200 تعليق دعم ". - اشتكت تشارلين في حسابها على Facebook.
تحظر إرشادات مجتمع Instagram الصور التي تُعتبر "غير مناسبة لجمهور متنوع" ، بما في ذلك الصور التي تُظهر عُريًا أو تحتفل بالجريمة المنظمة أو الإرهاب أو إيذاء الذات. ويحظر أيضًا الصور التي تخيف أو تضايق شخصًا بسبب العرق أو الجنس أو الميل الجنسي أو الانتماء الديني أو الإعاقة أو الإصابة.
في هذه الحالة ، وكما ذكرت صحيفة الجارديان ، يبدو ذلك تم القضاء على الصورة لتحريضها على التحرش، لأنه ربما الشخص الذي استنكر سوء فهم ما كان يراه والقراءة. بعد استعادة الصورة ، اعتذر Instagram للعائلة.
لسوء الحظ ، ليست هذه هي المرة الأولى التي يواجه فيها هاري ، البالغ من العمر 12 عامًا ، مظاهر الاحتقار والنقد والمضايقة لمظهره الجسدي. تقول والدته إن بعض الأطفال يفرون منه ، ويسمونه "غريب الأطوار" و "وحش الهالوين".
"في إحدى المرات ، أخبرني شخص ما على الشبكات الاجتماعية أن ابني كان رجسًا لله. هاري ليس مدركًا لهذا ولكن شقيقه ، ويحاول دائمًا حمايته" - تشارليين يرثي.
مرض غريب
عاشت شارلين حملًا رائعًا وتعددًا. كنت أتوقع توائم وكان كل شيء يسير بشكل جيد للغاية. الاختبارات الروتينية والموجات فوق الصوتية لم تكشف عن الحالة الغريبة التي سيولد بها أحد أطفاله.
ومع ذلك، في الأسبوع 32 ، أخذت حياته منعطفًا جذريًاوبعد الولادة التلقائية خضعت شارلين لعملية قيصرية طارئة وأنجبت طفلين سابقين لأوانه: هاري وأوليفر ، اللذان تم نقلهما على الفور إلى رعاية خاصة من المستشفى.
بعد ساعات ، أخبر الأطباء شارلين أن أحد التوأمين ، هاري ، ولد بمرض غريب يسمى متلازمة جولدنهار ، وهي حالة منعت نصف وجهها من التطور بشكل صحيح.
لم يكن طفلها العين اليسرى أو الأذن أو الخياشيم ، وكان فكها الأيسر قصيرًا جدًا وضعيف النمو.. لم تصدق شارلين ما كان يحدث وهذه الحالة من الصدمة جعلت سقوطها في اكتئاب ما بعد الولادة.
"لم أستطع أن أصدق ذلك وشعرت بالذنب. بكيت من أجل الحياة التي لم يكن لابني أن يعيشها أبدًا ، ولكني الآن أنظر إلى الوراء وأتمنى لو كنت أراه لما كان عليه: طفل جميل جدًا. كان لديه عين زرقاء كبيرة ومشرقة جدًا و ابتسامة جميلة "- أعلنت لصحيفة مترو هذه الأم الإنجليزية.
الصور عبر موقعنا غيرت LIfe.com هاري ، الذي تم تشخيصه أيضًا بالتوحد غير اللفظي عندما كان عمره عامين ، لقد مرت بالفعل العديد من العمليات. لديه أذن اصطناعية وعين مزيفة وسيظل بحاجة إلى إجراء عملية جراحية أخرى لإعادة بناء أنفه.
بعيدًا عن الغرق ، عادت تشارلين إلى الظهور وقررت مشاركة قصتها مع العالم من خلال موقعها على شبكة الإنترنت ، "حياتنا المتغيرة" وشبكاتها الاجتماعية ، حيث تعرض يومًا بيومًا لأمها.حياة هاري وعائلته ، هي تاريخ الجهد والشجاعة والتغلب. إنها قصة الحفر والدموع ، ولكن أيضًا العديد من الابتسامات المليئة بالحب والأمل. لكن قبل كل شيء ، إنها قصة تظهر لنا ذلك الحياة يمكن ويجب أن تتمتع.
مؤخرا ، نشرت تشارلين أيضا كتابا ل الإعلان عن مرض طفلك، ويشجع الأشخاص الذين يعبرون طريقهم لطرح الأسئلة حتى يتمكنوا من إعطاء رؤية أكثر لمرض هاري.
لأن المعلومات والمعرفة ، وقبل كل شيء ، تعليم أطفالنا باحترام وتعاطف مع الآخرين ، هي مفاتيح للحصول عليها مجتمع أفضل فيه أطفال مثل هاري ، لن يضطر أبدًا إلى الشعور بالإقصاء أو الاختلاف.
الصور عبر حياتنا المتغيرة ، مستنسخة بإذن
في الأطفال أكثر التوحد عند الرضع والأطفال: كل ما تحتاج إلى معرفته ، ماذا يمكننا أن نفعل لمنع البلطجة؟ سبعة مفاتيح للتثقيف في القيم ، ساعد في إنقاذ حياة ملايين الأطفال الخدج: كيف تعمل الحاضنة؟
