علمت اليوم عن قصة نقلتني وشعرت بالحاجة لنشرها في حالة ما إذا كان شخص ما يستطيع أن يساهم بحبوب الرمال. إنها قصة كارلوس ، صبي يبلغ من العمر 6 سنوات من سرقسطة تم تشخيصه في فبراير / شباط بمرض فظيع ، الحثل الكظرية.
إنه مرض وراثي وراثي ، وهو مرض نادر يصيب 1 من كل 50.000 ولادة. يتميز بتراكم الأحماض الدهنية في الدماغ والغدد الكظرية مما يتسبب في توقفها عن العمل وعواقب وخيمة مثل فقدان البصر والسمع والتخلف العقلي وقلة الحركة والدخول تدريجيا في غيبوبة حتى الموت سنة أو سنتين بعد التشخيص.
قد يحدث هذا لكارلوس إذا فشل في إجراء عملية جراحية عاجلة لإجراء عملية زرع نخاع العظم.. في شهر يوليو ، قاموا بالصدى الأخير وأخبروه أن فترة 6 أشهر ، أي ما بين 2 إلى 3 أشهر من الآن ، سيبدأ المرض في الحصول على آثار جسدية ولن يبقى هناك شيء نفعله.
في إسبانيا ، لا يوجد مستشفى يريد المخاطرة بتشغيله ، لذلك يجب عليك الذهاب إلى مستشفى في مينيسوتا (الولايات المتحدة) بتكلفة 700000 يورو. كما يحدث لأي شخص ، لا يمكن للعائلة تحمل مثل هذه النفقات وتذهب إلى تضامن الجميع لجعلها ممكنة.
عندما نتعرف على هذه المآسي ، لا يسعنا إلا أن نشكر مصير إنجاب أطفال أصليين وأن نصلي على الدوام. مجرد تخيل نفسي في جلد هؤلاء الآباء يسبب لي حزنًا عميقًا.
في هذه الحالات ، الوقت هو المال. لذلك ، إذا كنت ترغب في التعاون بطريقة ما حتى يتمكن كارلوس من الخضوع للعلاج في أقرب وقت ممكن ، فيمكنك الدخول إلى الويب حيث تظهر طرق مختلفة للقيام بذلك.
