يحتفل اليوم على اليوم العالمي للأمراض النادرة لرفع مستوى الوعي حول الأمراض النادرة للسياسيين والمهنيين الصحيين وعامة الناس.
ولد واحد من كل 2000 طفل مع مرض نادر. إنها أمراضًا نظرًا لضعف تواترها وجهلها ، يتم التحقيق فيها قليلًا وبالتالي فهي قليلة المعالجة. من بينها بعض الأمراض التي تحدثنا عنها في المدونة مثل متلازمة مواء القط ، متلازمة أنجلمان وغيرها مثل ضمور العمود الفقري ، ضمور العضلات وخلل التنسج العظمي.
هم حالات مجهول السبب والتشخيص الصعب. في الواقع ، بين ظهور الأعراض الأولى حتى تشخيصها ، يمر حوالي 5 سنوات أو أكثر تمر خلالها العائلات بأداء فريضة الحج.
يعد نشر المعلومات حول حوالي سبعة آلاف من الأمراض النادرة التي تصيب ثلاثة ملايين شخص في إسبانيا و 30 مليون في أوروبا هو المفتاح لتحسين الظروف المعيشية لأولئك الذين يعانون منها.
لذلك ، اليوم ، في إطار اليوم العالمي للأمراض النادرة ، سيتم تنفيذ أكثر من مائة فعل في جميع أنحاء إسبانيا تحت شعار "نحن نعرف ما نريده: الأمراض النادرة ، أولوية اجتماعية وصحية".
من الأطفال وأكثر من ذلك ، نساهم بحبوب الرمل لدينا بحيث يسمع صوت الأسر المتأثرة بالأمراض النادرة من قبل المزيد من الناس.
